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Qui est le parrain du Téléthon 2019 ?

« Il y a 30 ans, je regardais le Téléthon quand j'étais gamin, on disait qu'il fallait faire de la recherche et maintenant on est à une étape où ça y est, on a un traitement. Il y a des essais, ça avance ! »  

Jean-Paul Rouve a déjà eu l'occasion de s'immerger dans l'univers des familles concernées par la maladie. En 2014, il fait la connaissance d'Edgard, atteint d'amyotrophie spinale. Une rencontre qui donne naissance à une belle complicité entre le jeune homme, passionné de cinéma, et le comédien qui, en 2015, l'invite à partager son quotidien sur le tournage des Tuches 2.

L'année suivante, l'acteur rencontre Léo, un jeune garçon de 10 ans atteint de myopathie de Duchenne, qui participe à un essai à I-Motion, la plateforme d'essais cliniques dédiée aux enfants. Lors d'une consultation à Paris, Léo passe une après-midi avec le comédien à la Grande galerie de l'évolution du Muséum national d'histoire naturelle. L'occasion pour Jean-Paul Rouve d'en savoir plus sur la maladie de Léo et sur l'essai auquel il participe.

Jean-Paul Rouve visite l'AFM-Téléthon : Découvrez la vidéo

 

PASCAL OBISPO, PARRAIN 2018, CHANTE EN DUO "LUCIE" AVEC EUGENIE !

Lors du Téléthon 2018, le parrain de l'époque, Pascal Obispo et Eugénie, l'une des figures de l'année dernière se sont liés d'amitié. Aujourd'hui, la petite fille chante sur scène avec lui !

Eugénie, atteinte d'amyotrophie spinale a été diagnostiquée à l'âge de 15 mois. En 2018, près de 4 ans plus tard, la petite fille toujours souriante et pleine d'énergie représentait fièrement le Téléthon. De la visite de nos laboratoires au plateau, le parrain de l'édition précédente, Pascal Obispo, s'est non seulement senti rapidement concerné par notre cause, mais s'est aussi lié d'amitié avec la petite fille. Un an après, l'amitié perdure puisque le chanteur a invité plusieurs fois Eugénie à ses concerts dans l'Ouest de la France. En octobre, à Nantes, il l'a même encouragé à monter sur scène pour chanter « Lucie » renommée « Eugénie » pour l'occasion ! Un instant « hors du temps » dont se souviendra sa maman.
« C'est le 4ème concert de Pascal Obispo qu'Eugénie va voir cette année », nous explique sa maman. Si la petite fille est habituée aux concerts de son idole, c'est bien la première fois qu'elle monte sur scène.
« C'est un très beau cadeau pour elle, mais aussi pour le Téléthon », confie avec émotion, Caroline, la maman d'Eugénie. « C'est un moment magique, qui est gravé dans nos mémoires et dans nos cœurs. Pascal Obispo est devenu plus qu'un parrain, c'est un vrai ambassadeur du Téléthon, qui en parle à chacun de ses concerts. Il met en valeur notre combat au quotidien ». Caroline se souviendra encore longtemps de ce moment où le Zénith de Nantes a chanté en cœur « 36 37 » avec le chanteur et la famille.