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Lou, 5 ans

Lou, 5 ans

V comme victoire

Une amyotrophie spinale est diagnostiquée chez Lou vers 18 mois après une série d'investigations car elle ne marche pas, pas même à quatre pattes, et sa cage thoracique est très déformée. Elle est immédiatement prise en charge de façon assez soutenue, sur le plan moteur et respiratoire car elle présente une grande fragilité.
« On a l'impression que la vie s'arrête, que plus rien ne sera comme avant et tous nos projets tombent d'un coup », se rappelle Virginie sa maman. Dès lors, ses parents prennent contact avec le service régional de l'AFM-Téléthon pour recevoir soutien mais aussi conseil et accompagnement dans les différents projets qu'ils doivent mettre en place : « C'est important de ne pas se sentir seuls. Au début, on est perdu : certes notre fille est malade, mais concrètement, il faut faire quoi, de quelle façon, vers qui aller ? Olivier, notre Référent Parcours de Santé, nous apporte une aide importante dans de nombreux domaines  ». Ainsi, Virginie et David ont pu être guidés pour identifier les bons professionnels pour le suivi au quotidien de Lou, pour accéder à leurs droits, et permettre à leur fille d'être scolarisée : « Notre première victoire contre la maladie a été que Lou puisse faire sa rentrée scolaire comme tous les enfants en septembre dernier en classe de petite section, à temps plein ! Nous avons eu la chance que toute l'école se soit adaptée à Lou ! ».
La seconde victoire est médicale pour Lou et sa famille. depuis janvier 2018, elle reçoit le premier médicament disponible pour l'amyotrophie spinale : « C'est impressionnant ! En à peine 3 ans depuis l'annonce de la maladie, alors qu'on ne nous donnait aucun espoir, il y a eu une nette avancée vers les traitements ! Grâce à cela une nouvelle vie s'ouvre à Lou et à nous ! ».

Jeanne, 22 ans

Jeanne, 22 ans

Continuer le combat vaille que vaille !

Se battre, Résister, Vaincre : telle est la devise de Jeanne, figure emblématique du Téléthon.
Se battre pour que les médecins parviennent après 15 ans d'incertitude et d'errance, à poser enfin un nom sur cette maladie qui la ronge depuis l'âge de 6 ans : «  Quand l'ennemi a enfin un nom, ça peut sembler dérisoire mais c'est un pas en avant immense, on sait contre quoi on se bat ». Se battre pour continuer à avancer malgré les multiples opérations subies et un corps affaibli. Continuer à avancer, vaille que vaille. «  Si je m'arrête, je m'écroule. Je n'ai pas le choix.»
Vaincre pour Jeanne, c'est aussi réussir à mener sa vie comme elle l'entend : après avoir décroché une licence en histoire de l'art en parallèle de sa formation à l'Ecole Supérieure de Journalisme, elle poursuit toujours aussi brillamment un diplôme universitaire de théologie.
Vaincre pour Jeanne, c'est également se battre pour les autres, pour les générations futures : « Il est hors de question que les prochaines générations de malades se retrouvent comme moi, dans mon état à 21 ans... On va faire en sorte que ce soit empêché ! ».

Marie, 22 ans

Marie, 22 ans

Fauteuil ou pas fauteuil, je mène la vie dont j'ai envie !

Pétillante, souriante, Marie ressemble à toutes les jeunes femmes de son âge. Pourtant, très tôt, les médecins ont diagnostiqué chez elle une amyotrophie spinale qui lui a fait perdre la marche à l'âge de dix ans et limite ses capacités musculaires. Malgré tout, Marie a décidé de vivre sa vie comme elle l'entend et multiplie les projets qu'elle entend bien mener à terme. « Avec la perte de la marche, je me suis forgée une carapace, un tempérament à ne pas me laisser abattre. J'essaie de toujours trouver un côté positif dans les événements, parce que pour moi, c'est inutile de gaspiller toute cette énergie dans la tristesse ou l'énervement. Mon objectif, c'est de mener la vie dont j'ai envie, avec le fauteuil. C'est possible. On rencontre des d'obstacles, mais j'ai toujours trouvé une solution pour les contourner. Fauteuil ou pas fauteuil, j'avance, et je mène la vie dont j'ai envie».
Avoir un métier, un amoureux, des enfants, Marie regarde l'avenir avec confiance : « J'ai toujours souhaité être professeur. C'est une profession qui permet d'avoir une vie familiale, or je veux des enfants. Et c'est un métier accessible ! Ça y est ! J'ai obtenu mon CAPES ! Cette fois, à la rentrée scolaire, je serai de l'autre côté du bureau...».

Mathilde, 29 ans

Mathilde, 29 ans

Un diagnostic, une nouvelle vie !

C'est en janvier 2016, alors que Mathilde a 26 ans, qu'un diagnostic lui est enfin posé. Elle est atteinte d'un syndrome myasthénique congénital... pour lequel un traitement existe ! Un diagnostic qui a changé sa vie. Grâce à ce traitement, Mathilde retrouve peu à peu des forces ; aujourd'hui, elle a même pu quitter son fauteuil roulant.
« Ça change complètement la vie ! Aujourd'hui, je travaille, je prends le métro seule et je vis comme une personne normale et cela m'ouvre plein de possibilités. C'est une nouvelle vie où je cherche mes limites ».
Après la marche, la course, le vélo, Mathilde veut gravir les montagnes !
Après avoir voyagé l'été dernier au Pérou, Mathilde rêve de l'ascension du Mont Canigou, sommet catalan qui domine à 2 784 mètres le village familial : « Il s'agit d'une randonnée de 4 heures environ que ma famille réalise chaque année. Pour moi, c'est un symbole. Si j'y parviens, je serai vraiment très heureuse et fière ! ».