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L'AFM-Téléthon change le regard sur le handicap

Lou est en maternelle, Marie a obtenu son CAPES et est maintenant professeur de physiques, Jonathan a concrétisé son rêve et réalisé un road trip sur la côte ouest des Etats-Unis, Pauline est maman d'un petit garçon de 3 ans. Leur point commun : le refus de la fatalité, la capacité à surmonter la maladie qui restreint leurs mouvements pour vivre comme tout le monde.  Des parcours inimaginables il y a encore quelques années, rendus possible grâce au combat pour la citoyenneté mené par l'AFM-Téléthon.

Pendant longtemps, les personnes en situation de handicap ont été « invisibles » aux yeux du monde. Et c'est grâce à leur détermination mais également l'action individuelle de Yolaine de Keper. En 1971, la fondatrice et présidente de l'Association française pour la myopathie, se rend en Angleterre et découvre l'existence des fauteuils roulants électriques. De retour en France, elle déclare :« On n'a jamais vu des personnes handicapée se promener sur des fauteuils qui roulent tout seuls. Eh bien, on va en voir ! ». Marcel Thorel, militant de la première heure, atteint d'une myopathie qui, se lance alors dans une aventure incroyable. Las d'être poussé dans son fauteuil, il veut se déplacer seul ! Il décide alors d'introduire le fauteuil roulant électrique en France, quitte à le faire frauduleusement ! En 1972, il se rend donc en Angleterre et ramène un fauteuil électrique dans son véhicule. Au douanier qui l'interroge sur ce qu'il a à déclarer, il répond simplement : «non....rien...une chaise électrique peut-être ».
 
Après les avoir considérés comme un luxe, la sécurité sociale enfin convaincue par l'action de l'AFM, accorde, en 1977, la prise en charge tant attendue des fauteuils. La bataille est gagnée, elle aura duré 7 ans.

Ce sera le premier acte fondateur d'un long combat pour la citoyenneté et l'autonomie des personnes en situation de handicap.
Le 4 décembre 1987, le premier Téléthon va contribuer à réveiller les consciences. Ce soir-là, des enfants, des adultes, tous en fauteuils roulants, font irruption sur les écrans de télé. Une première télévisuelle et un choc pour tous les téléspectateurs : la myopathie qui paralyse les muscles et décime les familles apparaît au grand jour. Leurs témoignages et leur combativité changeront à jamais le regard du grand public sur le handicap.

En 1988, forte du résultat du premier Téléthon, l'AFM-Téléthon invente le métier de Référent Parcours Santé pour aider les familles au quotidien, à chaque étape de leur vie, du diagnostic à la réalisation de leurs projets.
Parallèlement, elle se bat également pour faire évoluer les droits des personnes et le 11 février 2005 la loi pour l'égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées est promulguée. Un véritable tournant pour notre société et de réelles avancées pour les personnes en situation de handicap.

Aller à l'école, faire des études, accéder à une formation puis à un emploi, bénéficier des meilleurs soins, fonder une famille, choisir son lieu de vie, voyager au bout du monde... c'est aujourd'hui possible ! Grâce au combat des familles, nos enfants grandissent dans une société plus ouverte. Bien des défis sont encore à relever, le combat continue !

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