Ibrahima
Ibrahima, 2 ans et demi, a bénéficié d'un traitement de thérapie génique révolutionnaire issu de recherches financées par le Téléthon. Si aujourd'hui il marche, c'est grâce à vous !
Quand Ibrahima nait en février 2021, Flavia et Abass, ses parents, savent que leur bébé est atteint d’amyotrophie spinale. Parce que cette maladie rare, mortelle, était présente dans la famille de Flavia, une recherche génétique a été menée pendant la grossesse et a permis de poser le diagnostic avant même sa naissance. Heureusement, un traitement existe.
À cinq semaines tout juste, avant même l’apparition des symptômes, Ibrahima reçoit l'injection de thérapie génique qui va changer sa vie.
Aujourd’hui, à deux ans et demi, Ibrahima court, saute et danse comme tant de garçons de son âge, sans signe visible de sa maladie.
« On nous a expliqué que des traitements étaient disponibles pour agir très rapidement à la naissance afin de limiter les effets de la maladie…. Contrairement à ma petite nièce, notre bébé a eu une chance incroyable ! »
Flavia, maman d’Ibrahima
Comme plus de 3 000 enfants dans le monde, dont une centaine en France, Ibrahima a bénéficié du traitement de thérapie génique, issu des recherches pionnières menées par le laboratoire du Téléthon, Généthon*. Ce traitement permet en une seule injection, grâce à un gène-médicament, de préserver les motoneurones. Il sauve la vie d’enfants dont, pour la majorité, l’espérance de vie ne dépassait pas deux ans.
*L’AFM-Téléthon contribue au financement de Généthon grâce aux recettes des animations du Téléthon.
Oui, vous pouvez toutes et tous être fiers ! Le sourire d'Ibrahima, et des milliers d'enfants sauvés, comme lui, par un traitement de thérapie génique issu de recherches financées par le Téléthon, est la plus belle des récompenses. Mais pour tous ceux qui attendent, il n’y a pas de plan B ! La réussite du Téléthon est vitale.
« Notre bébé a eu une chance incroyable »
Flavia, maman d’Ibrahima
Faites un don maintenant, il y a urgence
Notre combat : traiter le + tôt possible
Dépister l’amyotrophie spinale dès la naissance, c’est donner cette chance à tous les enfants de bénéficier d’un traitement avant même que les symptômes de la maladie apparaissent. C’est pourquoi l’’AFM-Téléthon a lancé début 2023 une étude pilote de dépistage neo-natal dans les maternités de deux régions, le Grand Est et la Nouvelle-Aquitaine.
L’objectif : obtenir que l’amyotrophie spinale soit, à terme, ajoutée à la liste des maladies dépistées à la naissance chez tous les bébés.
Ces 1ères victoires nous engagent. Pour tous ceux qui attendent et qui espèrent, la réussite du Téléthon est vitale. On compte sur vous : donnez-nous les moyens de remporter de nouvelles victoires contre la maladie !