Ivy
Ivy, 4 ans, est très gravement malade. Sans diagnostic, et sans traitement, chaque jour de sa vie est un combat. Si la petite fille et ses parents résistent, c’est grâce à vous.
En 2018, trois mois après la naissance d’Ivy, la vie de sa famille bascule. Ses parents, Margaux et Tony, observent une perte de flexibilité au niveau des pieds et interpellent leur médecin. S’enchaînent alors des examens médicaux qui mettent en évidence une maladie neuromusculaire mais les analyses génétiques ne permettent pas de déterminer sa pathologie exacte.
En novembre 2020, la santé de la petite fille se dégrade subitement. Elle doit être aidée de machines pour respirer et pour se nourrir. Depuis, Margaux et Tony sont en état d’alerte permanent. Ils ont appris tous les gestes pour intervenir en cas d’urgence.
« On est tour à tour kiné, médecin, infirmier… On a appris les gestes nécessaires pour résister face à l’évolution de la maladie d’Ivy. Notre fille, c’est notre bataille. Notre quotidien ? C’est elle, sa vie, son bien-être, son avenir ! »
Margaux et Tony, parents d’Ivy
Face à cette réalité éprouvante, ces jeunes parents se battent, veulent croire aux progrès de la recherche et ne lâchent rien dans l’attente d’un diagnostic qui pourrait améliorer la vie d’Ivy.
Pour tous ceux qui attendent, pour tous ceux qui espèrent un diagnostic, un traitement, comme Ivy et sa famille, il n’y a pas de plan B ! La réussite du Téléthon est vitale.
"Notre fille, c’est notre bataille, pas question de lâcher"
Tony, papa d’Ivy
Faites un don maintenant, il y a urgence
Notre combat : accélérer le diagnostic
Mettre un nom sur sa maladie c’est pouvoir bénéficier d’une prise en charge optimale pour ralentir l’aggravation de la maladie. C’est pourquoi l’AFM-Téléthon a fait du diagnostic une de ses priorités. Elle met en oeuvre un grand plan d’actions « Un diagnostic pour chacun » et finance, par ailleurs, des plateformes et des outils de dernière génération comme les séquenceurs à haut débit qui « lisent » en un temps record l’ADN et aident les experts à identifier l'anomalie génétique à l’origine de la maladie.
Ces 1ères victoires nous engagent. Pour tous ceux qui attendent et qui espèrent, la réussite du Téléthon est vitale. On compte sur vous : donnez-nous les moyens de remporter de nouvelles victoires contre la maladie !