Léon
À 9 ans, Léon est confronté à une maladie extrêmement rare et gravement invalidante, qui le prive peu à peu de ses capacités motrices avant d'atteindre son système nerveux central. Pour Léon et ses parents, il y a urgence !
A la naissance de Léon en octobre 2013, rien ne laisse présager qu’il est atteint d’une maladie rare. Mais, à son entrée à l'école, les enseignants remarquent un manque de force et des chutes de plus en plus fréquentes, ce qui alerte ses parents, Emilie et Alexandre. En 2021, après un véritable parcours du combattant, le gène responsable est finalement identifié : Léon est atteint d'une neuropathie à axones géants, une maladie extrêmement rare, évolutive pour laquelle il n’y a pas de traitement aujourd’hui.
« J’ai confiance en la recherche. On n’est ni chercheur, ni médecin, donc on ne peut rien faire pour trouver un médicament, mais c’est important pour les chercheurs d’être soutenus par les familles. Si on peut collecter des fonds pour eux, on fonce. »
Emilie, maman de Léon
Pour cette famille de battants, il n’y a pas de plan B ! Il faut rapidement stopper cette maladie. Une équipe de chercheurs est mobilisée avec le soutien de l’AFM-Téléthon pour mettre au point des traitements pour cette maladie.
*L’AFM-Téléthon contribue au financement de Généthon grâce aux recettes des animations du Téléthon.
Pour tous ceux qui attendent, pour tous ceux qui espèrent un diagnostic, un traitement, comme Léon et sa famille, il n’y a pas de plan B ! La réussite du Téléthon est vitale.
« J’ai confiance en la recherche. »
Emilie, maman de Léon
Faites un don maintenant, il y a urgence
Notre combat : ne laisser personne au bord du chemin
Grâce à votre soutien, l'AFM-Téléthon mène une lutte acharnée contre les maladies rares, En France, on recense entre 6000 et 8000 maladies rares, affectant au total 3 millions de personnes. 95% de ces maladies sont aujourd’hui sans traitement.
C’est pour cela que nous finançons plusieurs centaines de projets de recherche et l'exploration de toutes les pistes possibles.
Pour le Téléthon 2023, nous comptons sur votre générosité pour nous aider à offrir un avenir meilleur à tous ceux touchés par ces maladies, et pour ne laisser personne au bord du chemin.
Les chercheurs nous le disent : ils connaissent le chemin, c'est juste une question de moyens. Nous comptons sur vous les 8 et 9 décembre. Ensemble, remportons de nouvelles victoires contre la maladie.