Comme Mika, participez au Téléthon et contribuez à bâtir des traitements révolutionnaires !
Evénement de solidarité unique au monde, le Téléthon – avancé cette année aux 29 et 30 novembre - vous donne rendez-vous pour des moments forts en émotions ! Comme Mika, parrain engagé de cette édition, comment ne pas être touché par les histoires des familles ambassadrices de ce Téléthon et émerveillé par les prouesses de la recherche ?
Les jumelles Marley et Mylane sont nées par chance dans l'une des deux régions dans lesquelles l'AFM-Téléthon a mis en place le dépistage à la naissance de l'amyotrophie spinale. Diagnostiquées, elles ont pu être traitées à moins de 3 semaines de vie, avant l’apparition des symptômes de cette grave maladie des motoneurones et se portent bien aujourd’hui !
Sacha, quant à lui, a bénéficié d’un essai thérapeutique qui lui a redonné des forces et lui permet aujourd’hui de marcher, de courir, de monter les escaliers comme un garçon de son âge alors qu’il est atteint de la myopathie de Duchenne.
La vie de Tim a basculé deux fois : quand il a perdu la vue brusquement du fait d’une maladie génétique rare à l’âge de 21 ans, puis quand une thérapie génique lui a permis de retrouver la capacité à lire et à être autonome dans la vie quotidienne, de quoi rendre “ très compliqué” ce qui était devenu impossible.
Ces parcours le prouvent : l’audace des chercheurs, la détermination des familles et la générosité de tous ont produit des résultats incroyables !
"C’était très fort de voir ce qu’ils ont créé dans ces laboratoires. Ce qu’ils font ici ça change des vies, des familles, le destin d’un enfant, ça va très très loin !"
Mais pour Félicie, une adolescente qui voit jour après jour ses forces décliner et doit s’astreindre à une discipline de fer pour ralentir la progression de sa maladie, pour Paul, dont la peau et les muqueuses sont attaqués par une terrible maladie rare, comme dans 95% des maladies rares aujourd’hui sans traitement, il y a urgence !
Les chercheurs et les experts le disent : des thérapies innovantes ont fait leurs preuves, les appliquer à d’autres maladies est désormais surtout une question de moyens.
En participant au Téléthon vous y contribuez très concrètement. N’attendez pas pour donner !
Faites un don maintenant, il y a urgence
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À quoi servent vos dons à l'AFM-Téléthon ?
Faire un don à l’association, c’est faire avancer la recherche et aider les chercheurs à développer des thérapies innovantes pour guérir les maladies rares.
Guérir les maladies neuromusculaires, des maladies rares, évolutives, lourdement invalidantes, est la mission prioritaire de l'Association.
C'est aussi nous aider à mettre en place de nouvelles actions sociales pour accompagner les malades et familles à chaque étape de la maladie (diagnostic, prise en charge, scolarité, emploi, logement...). Accès aux soins, accompagnement des familles, défense des droits, l’AFM-Téléthon agit pour améliorer la qualité de vie des malades en attendant la guérison.
Pour atteindre son objectif, l'AFM-Téléthon a fait le choix de mener une stratégie d'intérêt général qui bénéficie à l'ensemble des maladies rares et au-delà.
L'association crée et développe ainsi des laboratoires et des outils qui font progresser la compréhension des maladies, la mise au point de thérapies innovantes issues de la connaissance des gènes et des cellules et leurs applications à l'Homme.
Faire un don à notre association, c'est aider les chercheurs à développer des thérapies innovantes pour guérir les maladies rares. C'est aussi nous aider à mettre en place de nouvelles actions sociales pour accompagner les malades et familles à chaque étape de la maladie.
En 30 ans vos dons ont permis de publier des premières cartes du génome humain, de découvrir des gènes responsables des maladies, de multiplier des thérapies innovantes qui ont fait la démonstration de leur efficacité à l'arrivée des premiers candidats médicaments. Grâce à vous c'est tout un pan de la médecine mondiale qui a fait un incroyable bond en avant.
En 2017, le démarrage d'un essai historique pour la myopathie myotubulaire, tout comme les premiers résultats de la thérapie génique pour l'amyotrophie spinale, marquent un tournant décisif qui nous propulse dans une nouvelle ère. Traiter l'ensemble de la masse musculaire par thérapie génique, un défi ô combien difficile aujourd'hui relevé.
Aujourd’hui, vaincre la maladie devient possible, est possible.
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