Téléthon : pour Paul, pour 95% des maladies rares encore aujourd’hui sans traitement, il y a urgence !
Paul est un petit garçon de 4 ans atteint de la forme la plus sévère d’épidermolyse bulleuse, une maladie rare de la peau qui provoque un décollement des couches superficielles de la peau et des muqueuses. Depuis sa naissance, sa vie est rythmée par les soins à tel point que Marie, sa maman a dû s’arrêter un temps de travailler pour être soignante à temps plein. A l’âge où tant de jeunes enfants jouent les casse-cous et multiplient bleus et bosses sans gravité, Paul a dû apprendre à se retenir, à éviter les risques de plaie, de friction, les aliments trop irritants pour sa bouche ou son œsophage. Marie et Hugo, ses parents doivent composer en permanence entre l’envie de lui offrir une vie « la plus normale possible » et l’appréhension des lésions qui mettront des semaines à cicatriser.
Leur espoir : que la recherche sur la maladie de Paul débouche un jour sur un traitement, à l’image de celui dont ont pu bénéficier les jumelles Marley et Mylane pour la très grave maladie des motoneurones dont elles étaient atteintes à la naissance.
"La recherche avance, mais les chercheurs avanceront-ils assez vite pour que Paul puisse en bénéficier et gagner en qualité de vie et en espérance de vie ? On l’espère…"
Dans les maladies génétiques de la vision ou des muscles, comme dans la myopathie de Duchenne, maladie emblématique du Téléthon, les résultats d’essais sur l’homme sont plus qu’encourageants comme l’illustreront Tim et Sacha, ambassadeurs de ce Téléthon aux côtés de Paul. 40 essais sur l’homme sont aujourd’hui en cours ou en préparation pour plus de 30 maladies grâce au Téléthon.
Mais pour Paul, pour Félicie, autre ambassadrice de ce Téléthon qui voit chaque jour ses forces s’effacer, pour 95% des maladies rares, il n’y a toujours pas de traitement !
Pour que la recherche puisse prendre la maladie de vitesse, la mobilisation de tous est vitale !
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En 2017, le démarrage d'un essai historique pour la myopathie myotubulaire, tout comme les premiers résultats de la thérapie génique pour l'amyotrophie spinale, marquent un tournant décisif qui nous propulse dans une nouvelle ère. Traiter l'ensemble de la masse musculaire par thérapie génique, un défi ô combien difficile aujourd'hui relevé.
Aujourd’hui, vaincre la maladie devient possible, est possible.
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