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Téléthon 2025 : 95 % des maladies rares sont encore sans traitement. Pour Paulin, il y a urgence !
Paulin, Ambassadeur du Téléthon 2025
- Est-ce que tu peux courir longtemps ?
- Non.
- Et écrire ?
- Pas beaucoup ... Parce que j'ai pas assez de force.
Mathilde, Mère de Paulin : - Ça lui arrive quelque fois au moment du coucher, de dire "j'ai pas envie de mourir, j'ai envie de guérir, il faut qu'ils se dépêchent les chercheurs"
Paulin a 7 ans et il est atteint de la myopathie de Duchenne. Cette maladie affaiblit progressivement tous ses muscles, y compris le cœur. Aujourd'hui, des essais de traitement sont en cours, notamment à Généthon, le laboratoire de l'AFM-Téléthon, et l'espoir est plus que jamais présent pour cette maladie, devenue emblématique du Téléthon.
Mathilde, Mère de Paulin : - L'autre jour, il disait qu'il avait une écharde sous le pied. En fait, il avait, au niveau musculaire je pense, quelque chose. Il dit "Ah j'ai une écharde, j'ai une écharde !"
Sébastien, Père de Paulin : - Et puis peut-être qu'il aura un fauteuil quand il sera plus grand. On a essayé de lui expliquer ça.
Mathilde, Mère de Paulin : - Il se plaint pas beaucoup donc quand il dit quelque chose de sa douleur, on se dit que ça doit être vraiment qu'il a mal.
Chaque année, le Téléthon met des visages sur la recherche.
En 2025, celui de Paulin, 7 ans, incarne le combat de milliers d’enfants atteints de maladies rares encore sans traitement.
"Je veux guérir, c’est quand mon tour ?"
Derrière son sourire et sa détermination, Paulin affronte chaque jour une myopathie de Duchenne, une maladie génétique rare qui affaiblit progressivement tous ses muscles.
« Tenir un crayon, monter les escaliers, marcher longtemps… ce sont déjà des épreuves.» confie sa maman, Mathilde.
Mais l’espoir n’a jamais été aussi proche : la thérapie génique, développée par les chercheurs de Généthon*, le laboratoire du Téléthon, a montré des résultats très encourageants chez des premiers enfants traités dans le cadre d’un essai qui se poursuit.
"On est au bon moment, mais il faut aller vite avant que la maladie ne prenne le dessus."
Tous ensemble, faisons bouger les lignes pour la vie !
Depuis près de 40 ans, l’AFM-Téléthon fait avancer une science d’avant-garde : celle qui répare les gènes et sauve des vies. Les essais cliniques menés pour des maladies rares comme celle de Paulin montrent des résultats très prometteurs.
Mais pour 95 % des maladies rares encore sans traitement, il faut continuer à donner des moyens à la recherche.
Chaque don est une avancée. Chaque mobilisation, une chance de vie supplémentaire.
C’est grâce à vous que l’AFM-Téléthon peut financer :
- Plus de 350 programmes de recherche,
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- L’accompagnement quotidien des familles touchées.
En 2025, dans plus de 22 000 animations, 3 millions de participants répondront présent partout en France. Des rendez-vous festifs, des défis sportifs, des concerts… pour tous nous unir autour d’un seul combat : faire reculer la maladie et faire avancer la vie.
Rendez-vous les 5 et 6 décembre sur France Télévisions. Ou faites un don dès maintenant sur notre formulaire de don en ligne sécurisé.
*L’AFM-Téléthon contribue au financement de Généthon grâce aux recettes des animations du Téléthon.
Faites un don maintenant, il y a urgence
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